Quelle est cette maladie

Un lymphœdème est un «gonflement» (œdème) d’une partie plus ou moins importante du corps suite à une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus. Il concerne le plus souvent les membres (bras ou jambes), et les extrémités : pieds, mains. Il peut se retrouver également dans d’autres parties du corps comme le cou, le dos, l’abdomen, les organes génitaux ou les seins.

Il peut être primaire, c’est-à-dire causé par une malformation des canaux lymphatiques, il s’agit alors d’une affection rare, une maladie orpheline. Les symptômes peuvent apparaître tardivement à l’âge adulte, spontanément ou favorisés par un traumatisme ou une infection.

Il peut également être secondaire, les canaux lymphatiques fonctionnaient correctement mais ont été endommagés secondairement par certaines situations (la présence de nombreux ganglions envahis par le cancer, un curage ganglionnaire, une irradiation d’une aire ganglionnaire, l’obésité, une lésion chirurgicale des canaux lymphatiques, etc.). Dans les pays développés, la première cause de lymphœdème secondaire est le cancer. Le plus connu est le cancer du sein, mais il peut apparaitre suite à la prise en charge d’un cancer gynécologique (col, utérus), urologique (vessie, prostate, pénis), cutané (mélanome), hématologique (lymphoma non Hodgkinien).

les facteurs de risque de développer un lymphoedème sont : le stade du cancer au moment de la prise en charge, l’envahissement ganglionnaire, le curage ganglionnaire, la radiothérapie complémentaire, certaines chimiothérapies, la présence d’un lymphoedème récidivant en post opératoire immédiat, l’apparition d’un surpoids au décours du traitement.

Malgré le développement de techniques chirurgicales d’épargne tissulaire comme le ganglion sentinelle dans le cancer du sein, le risque de développer un lymphoedème du membre supérieur reste à 7% en moyenne dans les études scientifiques.

Quels sont les examens

Le diagnostic est clinique. Ainsi, aucun examen complémentaire n’est nécessaire pour affirmer le diagnostic. Une lymphoscintigraphie peut être réalisée afin d’explorer le réseau lymphatique, en cas de doute sur une atteinte lymphatique, ou dans le cadre d’un bilan complémentaire qui peut être réalisé pour faire l’état des lieux (cartographie) de l’atteinte lymphatique dans les atteintes primaires.

Enfin, certaines explorations devront être proposées afin de rechercher la cause de ce lymphoedème avec notamment un scanner et un bilan biologique, afin d’éliminer un processus évolutif qui est le premier diagnostic à écarter chez l’adulte; mais également un écho-Doppler veineux des membres inférieurs à la recherche d’une insuffisance veineuse associée.

Quels sont les traitements

Actuellement, aucun médicament n’a prouvé son efficacité dans la prise en charge du lymphoedème. Le traitement repose sur une prise en charge médicale associant :

– soins de peau méticuleux

– bandages monotypes inélastiques multicouches

– drainage lymphatique par manoeuvres manuelles ; le drainage mécanique n’est pas recommandé, mais peut être pratiqué par certains thérapeutes ou patients

– activité physique et exercices sous bandages

D’autres mesures peuvent y être associées :

• Des conseils diététiques, voire un suivi nutritionnel en cas de surcharge pondérale car l’excès de poids peut augmenter le volume du lymphœdème.

• Des soins de pédicurie.

• Une prise en charge psychologique.

• Prescription d’une activité physique adaptée…

Quelle est l’évolution

L’évolution volumétrique quotidienne dépend de nombreux facteurs dont les soins et les activités réalisées ce jour-là. Lorsque le patient met en place une prise en charge correspondant à ce qui lui a été conseillé, le volume du lymphœdème est stabilisé voire amélioré pour certains. La gestion du poids est primordiale ainsi que la réalisation d’activités physiques. Les soins de peau sont essentiels. Le nombre d’épisode infectieux est variable d’un patient à l’autre mais un patient qui porte une compression et fait des soins de type bandage/drainage avec un bon maintien du volume à moins de risque de faire un épisode infectieux qu’un patient non compliant. L’évolution vers le stade le plus sévère n’est pas inéluctable.

Pour aller plus loin

➡️ Association « Mieux vivre avec le lymphœdème »

➡️ Site du centre de référence des maladies vasculaires rares